تهران (پانا) - به قد و قوارهاش نمیخورد که ۳۰ بهار را تجربه کرده باشد. بیشتر شبیه پسربچههای نوجوان است اما او شبیه همه افراد مبتلا به بیماری پروانه‌ای یا همان ای‌بی روی صورت، دستها و پاهایش پر از جای زخم است. بیشتر که دقت میکنیم دستهای بههمچسبیدهاش هم خود را نشان میدهد تا در همان نگاه اول به مخاطب نشان دهد که هادی کیخسروی فردی مبتلا به بیماری پروانه‌ای است.
تهران (پانا) - یونیسف با حمایت مالی دولت آلمان توانست پانسمان‌های مخصوص کودکان مبتلا به بیماری پوستی پروانه‌ای (EB) را تهیه و به ایران ارسال کند. این کاربنا به درخواست وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشکی انجام شده است.
تهران (پانا) - گفت‌و‌گوی کوتاه نمایندگان ایران و امریکا در حاشیه نشست شورای امنیت درباره مرگ دختر دو ساله ایرانی مبتلا به «ای‌بی» بر اثر تحریم‌ها بازتاب گسترده‌ای در رسانه‌های بین‌المللی در پی داشت.
